See you there!

Ne continuam deci mediatizarea actiunilor pe noua pagina web si va putem raspunde la intrebari pe forumul dedicat infertilitatii.

Later edit: Aceasta pagina nu mai este actualizata, pentru informatii la zi va asteptam pe www.infertilitate.com

 

www.infertilitate.com

Astazi incepem al doilea *sezon* al campaniei “Infertilitatea este o boala”, moment marcat mediatic prin acest comunicat, trimis tuturor factorilor interesati din planul politic si din media.

Sinteza:

Este ultima data cand folosim antetul de mai sus. Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea” devine Asociatia “SOS  Infertilitatea”, iar actiunile acesteia, care vor continua inca si mai intens, vor fi mediatizate de acum inainte pe pagina web www.infertilitate.com, e-mailul devenind contact@infertilitate.com

Logo-ul ramane acelasi. :)

.

De asemenea, va informam ca am constituit un grup de suport pentru persoanele afectate de infertilitate pe forumul dedicat: http://www.forum.infertilitate.com (inca mai lucram la setari – in curand va fi complet functional), unde veti putea adresa intrebari despre infertilitate si primi raspunsuri si sustinere.

 

Punct si de la capat.

Bilant. Zece luni de blog si de campanie.

Infertilitatea este un subiect tabu, o problema ignorata la nivel social-politic in Romania. Ne-am propus sa schimbam, atat cat ne sta in putinta, aceasta stare de fapt. Sa tragem un semnal de alarma si sa luptam pentru drepturile noastre.

Acest blog (si campania pe care o mediatizeaza) a fost lansat pe 13 noiembrie 2008, fiind realizat in regim de voluntariat. O cronologie amanuntita a actiunilor noastre puteti citi aici, in acest articol de sinteza vom relua doar principalele realizari ale acestui prim “sezon” de activitate.

Campania “Infertilitatea este o boala” a primit premiul special pentru responsabilitate sociala in sanatate in cadrul Galei Premiile “Carol Davila” 2009. Blogul ce mediatizeaza campania a avut in aceste prime zece luni peste 25 de pagini cu articole, sute de comentarii si peste 75.000 de cititori. Blogul s-a numarat printre castigatorii RoBlogFest 2009, categoriile, “cel mai bun blog colectiv” si “cel mai popular blog”, si s-a calificat in finala categoriei “Company & Brand Blogs” a Webstock 2009.

In plan politic, principalele actiuni desfasurate in aceasta perioada de catre Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea” au fost urmatoarele:

- Intalniri repetate si inceperea colaborarii in vederea elaborarii proiectului de lege cu dna deputat Sulfina Barbu.

- Intalniri repetate si sprijin pentru cauza infertilitatii din partea dlui dr. Cristian Irimie, secretar de stat in Ministerul Sanatatii.

- Intalnire la Palatul Cotroceni cu dl. Consilier de Stat Bujor Bogdan Teodoriu, seful Departamentului de Politici Economice si Sociale al Administratiei Prezidentiale, si dl. Consilier prezidential dr. Virgil Paunescu, seful Departamentului de Sanatate Publica din cadrul aceleiasi institutii.

- Petitia colectiva (care in prezent, septembrie 2009, numara cca. 5.000 de semnaturi) a fost trimisa catre numeroase institutii nationale si internationale: Presedintiei Romaniei, dlui Presedinte Traian Basescu; Guvernului Romaniei, Dlui Prim Ministru Emil Boc; Secretariatului General al Guvernului; Compartimentului Social-Sanatate din cadrul Cancelariei Primului Ministru; Ministerului Sanatatii; Casei Nationale de Asigurari de Sanatate; Ministerului Muncii, Familiei si Protectiei Sociale; Ministerului Tineretului; comisiilor de specialitate ale celor doua camere ale Parlamentului.

- Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea” a obtinut sprijin politic pentru viitorul proiect de lege din partea urmatorilor parlamentari: Adrian Tutuianu, Alin Popoviciu, Anca Boagiu, Catalin Croitoru, Daniel Barbulescu, Daniel Geanta, Doina Silistru, Dumitru Oprea, Elena Mitrea, Ioan-Nelu Botis, Iulian Badescu, Iulian Urban, Luminita Iordache, Sever Voinescu, Sonia Draghici, Tudor Ciuhodaru, Valeriu Alecu, Victor Boiangiu.

In plan mediatic, campania “Infertilitatea este o boala” s-a facut vazuta, auzita si citita:

- Radio-TV: emisiuni de impact (stiri, reportaje, talk show, dezbateri, majoritatea la ore de mare audienta) la ProTV, TVR1, AlfaTV Pitesti, Radio Romania Actualitati, ArgesTV, Deutsche Welle, B1TV.

- Presa scrisa – articole in cotidiene si periodice, centrale si regionale, precum: Adevarul, Evenimentul Zilei, Cuvantul Libertatii (Craiova), Monitorul de Sibiu, Gazeta de Sud, Observator de Constanta, Foaia Transilvana, Monitorul de Suceava, Opinia (Buzau), Ziarul de Vrancea, Ziua, Viata medicala, Revista Tabu s.a.

- Online: realitatea.net, stirileprotv.ro, antena3.ro, europafm.ro, hotnews.ro, ziare.com, mediafax.ro, desprecopii.com, eva.ro, allpress.ro, babyonline.ro, atitudinea.ro, sanatateatv.ro, info-sanatate.ro, medicalmanager.ro, informatiamedicala.ro, sfatulmedicului.ro, newsreport.ro, severpress.ro, stiri.kappa.ro, topsanatate.ro, superbebe.ro, infopro.ro, gandul.ro, romanialibera.ro s.a.

Dupa doar zece luni, lupta noastra a capatat o asemenea amploare, incat grupul de initiativa a decis sa se constituie in Asociatia “SOS Infertilitatea”, iar blogul existent pana in prezent pe o platforma gratuita se muta pe un domeniu propriu: www.infertilitate.com, unde vom avea si un forum.

Le multumim tuturor celor care, alaturi de nucleul permanent al campaniei, au adus punctual contributii esentiale: articole pentru blog sau intermedieri de articole in presa, participari la intalniri, trimitere de mesaje etc. Speram sa continuam sa atragem voluntari, care sa vina cu idei si energie pentru continuarea acestei campanii.

[sursa foto]

 

Luni, 14 septembrie: relansarea campaniei, intr-o noua formula.

Incepand cu data de 14 septembrie 2009, campania “Infertilitatea este o boala”, initiata in 2008 si desfasurata pana in prezent exclusiv in regim de voluntariat, se relanseaza intr-o noua formula.

Astfel, Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea” este pe cale de a se constitui legal ca organizatie non-guvernamentala, sub numele Asociatia “SOS Infertilitatea”, avand sediul in Bucuresti, Calea Floreasca nr. 110. Asociatia “SOS Infertilitatea” va deveni astfel singurul ONG activ in domeniul infertilitatii in Romania, in conditiile in care, conform statisticilor oficiale, cca. 15% dintre cuplurile aflate la varsta reproductiva care isi doresc un copil se confrunta cu dificultati in a il avea, din motive medicale.

Scopul asociatiei este acela de a desfasura actiuni de interes comunitar si de grup, menite sa contribuie la initierea unui cadru legislativ referitor la infertilitate si la reproducerea umana asistata medical, mediatizarea cauzei infertilitatii si aducerea acesteia pe agenda publica din Romania, obtinerea de sprijin in toate planurile, inclusiv financiar, din partea autoritatilor pentru cuplurile infertile, consilierea cuplurilor cu probleme de fertilitate, promovarea valorilor civice, ale principiilor familiei şi ale statului de drept.

Pentru a marca aceasta noua etapa organizationala, campania “Infertilitatea este o boala”, gazduita pana in prezent pe o platforma gratuita, de tip blog, isi va continua mediatizarea actiunilor pe o pagina web cu domeniu propriu: www.infertilitate.com – unde va exista si un forum, ce doreste sa ofere  informatii, interactivitate, suport si mobilizare cuplurilor cu probleme de fertilitate din Romania.

 

Blogul campaniei noastre, in finala Webstock 2009

Blogul campaniei “Infertilitatea este o boala”, deja castigator RoBlogFest 2009, tocmai a fost selectionat de catre un juriu format din specialisti in PR si / sau media online in finala Webstock 2009, categoria Company & Brand Blogs.

 

Despre infertilitate si FIV, cu profesorul Marinescu

Postul de televiziune Antena 2 a dedicat una din emisiunile “Traieste sanatos” infertilitatii si fertilizarii in vitro, avandu-l invitat pe profesorul Bogdan Marinescu.

Emisiunea a fost foarte utila indeosebi pentru cei care nu stiau ce inseamna/presupune fertilizarea in vitro, profesorul Marinescu avand rabdarea de a explica, intr-o maniera didactica, ca prin procedura FIV medicii nu fac decat sa faciliteze fecundarea ovocitului de catre spermatozoid in cazurile in care acest fenomen nu se poate intampla in mod natural, in rest sarcina obtinuta prin FIV nediferind de o sarcina spontana. De asemenea, au fost abordate aspecte precum cauze, efecte, sanse de reusita, raspunsuri la intrebari ale telespectatorilor s.a.

Reamintim faptul ca profesorul Bogdan Marinescu este un sustinator al campaniei mediatizate de aceasta pagina web – de altfel, aspectul vidului legislativ in domeniu cu care se confrunta Romania fiind abordat in cadrul emisiunii, subliniindu-se inca o data necesitatea adoptarii unui cadru  legislativ care sa reglementeze reproducerea umana asistata medical in tara noastra.

Cei interesati pot urmari aici inregistrarea acestei emisiuni (opt parti):

Partea I

 

SOS Infertilitatea la jurnalul Radio Romania Actualitati

Grupul de Initiativa SOS Infertilitatea a fost subiectul unui reportaj difuzat de Radio Romania Actualitati in cadrul jurnalului de pranz, emisiune de larga audienta, ascultata la nivel national. Am subliniat inca o data problema vidului legislativ in domeniul reproducerii asistate in Romania, fapt ce poate conduce – asa cum s-a vazut recent – la excese si experimentari.

Puteti asculta aici emisiunea RRA, cu interventia telefonica a colegei nostre Elena Miclea,  care de o saptamana este mama Anei si a lui Matei: dovada ca se poate, dovada ca merita!

De asemenea, sa notam articolele recente dedicate cauzei noastre de catre prestigiosul Deutsche Welle si ziarul Ziua.

 

Infertilitatea – in Tabu, nu un tabu!

Numarul din luna iunie al revistei Tabu dedica doua pagini campaniei Grupului de Initiativa “SOS Infertilitatea”. Speram ca prin aceasta mediatizare la nivel national, target-ata preponderent pe segmentul feminin, cei&cele care nu ne-au descoperit inca sa ne gaseasca si sa ni se alature.

[daca doriti sa cititi acest articol via scanul de mai jos, va recomandam sa salvati jpeg-ul - in computer poate fi marit, ceea ce va permite lectura textului]

 

Despre infertilitate, in direct la ArgesTV

Reprezentanta Grupului de Initiativa “SOS Infertilitatea”, dna Mirela Calineanu, din Pitesti, a fost invitata postului local Arges TV la o emisiune ce a avut drept subiect infertilitatea si campania mediatizata de aceasta pagina web.

Emisiunea TV va putut fi urmarita si online, in direct, pe site-ul Arges TV, post de televiziune caruia ii multumim public pentru mediatizarea acordata problemei infertilitatii.

Prima parte a emisiunii:

A doua parte a emisiunii:

A treia parte a emisiunii:

 

Infertilitatea poate ucide. In memoriam Corina Matei

In avalansa de relatari din gama “fapt divers” mai mult sau mai putin atroce, stirile ProTV strecoara si vestea sinuciderii unei femei care nu reusea sa devina mama.

Ca de atat de multe ori in presa romaneasca, accentul este pus nu atat pe drama reala a infertilitatii si pe durerea cumplita pe care o provoaca lupta cu aceasta neputinta, cat pe aparentul contrast generator de rating al “cazului” – o viata sociala si profesionala perfecta (tanara, atragatoare, iubita de catre sot si familie, stabila din punct de vedere material, sefa de promotie, doctoranda si universitara apreciata) versus gestul socant si blamabil al sinuciderii, subliniat prin reluarea in scris, pe ecran, cu litere mari, a frazei “sunt o laşă“.

Iar din ziarul local “Bihoreanul” aflam ca:

[...] Tânăra asistentă universitară Corina Matei, în vârstă de 30 de ani, avea o viaţă aproape împlinită: o relaţie foarte bună cu soţul ei, o situaţie financiară liniştitoare şi o carieră apreciată. Singura nemulţumire din viaţa ei era lipsa copiilor, dar nimeni nu îşi imagina că aceasta o va împinge la sinucidere. [s.n.]

[...] tânăra a pierdut trei sarcini, iar această tristeţe îi devenise o povară tot mai grea. “O măcina lucrul ăsta, că a pierdut trei copii, n-a dus sarcina decât patru sau şase luni de fiecare dată…” [...]

Cazul tragic al Corinei Matei ar trebui sa fie un semnal ca ceea ce s-a constatat stiintific in studiile de specialitate  – si anume ca infertilitatea reprezinta o suferinta psihica uriasa, care poate conduce la depresii severe – nu este o vorba in vant, ci trista realitate. Iar acest fapt nu ar trebui sa mire.  Socul traumatic provocat de infertilitate -  de neputinta de a ramane insarcinata sau de pierderea sarcinilor – ar trebui sa nu constituie o surpriza pentru apropiatii cuplurilor infertile. Daca le sunt apropiati cu adevarat – adica daca au capacitatea de a asculta, intelege si empatiza.

Depresia provocata de infertilitate este intr-un numar semnificativ de cazuri comparabila cu depresia resimtita in lupta cu cancerul. Iar dupa cum puteti citi pe pagina web a Organizatiei EMMA, suferinta cauzata de un avort spontan sau de  moartea in utero a unui copil nu este cu nimic mai prejos decat …moartea unui copil. Adica ceea ce este.

Daca societatea romaneasca – inclusiv presa, care formeaza opinii – ar avea capacitatea de a intelege teoretic proportiile reale ale dramei infertilitatii si de a reactiona in consecinta, fraze precum cea subliniata de noi in articolul de mai sus nu si-ar gasi rostul.

Ceea ce nu inseamna ca am fi de acord cu gestul extrem al Corinei Matei; dimpotriva, ne pare nespus de rau ca nu a mai gasit puterea de a continua lupta. …Dar nu ne permitem sa o judecam.

Nu stim daca a fost o laşă. Dar stim ca a suferit mult. Prea mult!

Infertilitatea poate ucide.  Uneori fizic, si atunci “se da la Stirile ProTV”. Dar de cele mai multe ori psihic si sufleteste, mocnit si letal, nestiut.

.

Dumnezeu sa o odihneasca pe Corina, mama de ingeri.

*****

Un articol despre infertilitate si sinucidere puteti citi aici [in limba franceza].

Reproducem doar datele sintetice ale unui studiu britanic din 1999, realizat pe 2000 de cupluri infertile. In lupta cu infertilitatea, acestea au resimtit:

Nevoia de a plange	97%
Depresie/izolare	94 %
Iritare	84 %
Sentiment de imperfectiune	72 %
Vinovatie / rusine	62 %
Idei de sinucidere	20 %

In Romania nu avem statistici clare, publice, nici macar in ceea ce priveste rata de reusita a FIV la nivel national, cu atat mai putin cercetari stiintifice despre impactul psihologic si proportiile dramei cuplurilor care se confrunta cu infertilitatea.

 

Interviu cu dna dr. Laura Dracea

Stiinta a ajuns foarte departe si exista medici care va inteleg si stiu cum sa va ajute.

Dna dr. Laura Dracea sustine campania de responsabilizare initiata de catre Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea” si a avut amabilitatea de a se adresa cititorilor acestei pagini web, raspunzandu-ne la intrebari despre infertilitate si despre experienta sa de medic specialist in domeniu.

Astfel, am aflat ca, in ultimii doi ani, la Clinica Panait Sarbu (Giulesti) din Bucuresti au fost efectuate peste 700 de proceduri FIV anual, in acest interval rata de sarcini mentinandu-se constant la peste 34%. De asemenea, la Clinica de Fertilitate Gynera, unde dna dr. Dracea profeseaza din 2007, rata de sarcini cu blastocisti este de peste 60% dupa primele 150 proceduri.

In ceea ce priveste preturile, in Clinica Panait Sarbu (Giulesti) pretul a ramas acelasi in ultimii cinci ani – IA 200 RON, FIV 1400 Euro (la care se adauga medicatia de stimulare). In Clinica de Fertilitate Gynera, preturile sunt urmatoarele:  IA 400 RON, FIV 2400 Euro (inclusiv cultivarea la blastocisti), FIV+ICSI 2800 Euro (la care se adauga medicatia de stimulare).

Dna doctor Dracea a vorbit in interviul acordat Grupului de Initiativa “SOS Infertilitatea” despre satisfactiile pe care le are in aceasta meserie, despre un caz deosebit de infertilitate cu care s-a confruntat ca medic, despre necesitatea stringenta a unei legi in domeniul reproducerii umane asistate, despre suferinta enorma cu care se confrunta cuplurile infertile. Astfel, conform declaratiilor dnei doctor, statisticile actuale arata ca in minimum 20% din cazurile de proceduri FIV nereusite cuplurile se confrunta ulterior cu depresii, iar nivelul de stres constatat este similar cu cel determinat de lupta cu boli de tipul cancerului. In tot acest timp, este afectata viata de cuplu, relatia cu familia largita, cu prietenii care au copii, cu colegii de serviciu.

Despre toate acestea plus alte cateva aspecte – puteti citi pe larg in interviul publicat aici.

 

Dezbatere TV despre infertilitate la Pitesti

Voluntarii din Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea” continua campania de mediatizare a problemei infertilitatii in Romania, pana de curand un tabu. Astfel, emisiunea “Cabinet medical” a postului de televiziune Alpha TV din Pitesti a gazduit duminica, 12 aprilie, o dezbatere de o ora despre infertilitate, cu participarea dlui dr. Viorel Patrascu (realizatorul emisiunii), a dnei dr. Liliana Crasneanu, medic primar, si a reprezentantei SOS Infertilitatea, dna Mirela Calineanu.

In cadrul emisiunii au fost abordate, de catre fiecare dintre cei trei participanti, cauzele si efectele infertilitatii, numarul din ce in ce mai mare de cupluri afectate, dificultatile cu care acestea se confrunta in tratarea acestei boli, empatia de care au nevoie din partea opiniei publice si sprijinul in toate planurile de care au nevoie din partea statului roman.

Reprezentanta Grupului nostru de initiativa a prezentat mizele si solicitarile campaniei noastre, respectiv responsabilizarea autoritatilor in privinta finantarii reproducerii asistate medical pentru  garantarea dreptului de acces universal la tratament impotriva infertilitatii, in conformitate cu reglementarile europene. De asemenea, au fost prezentate rezultatele obtinute, culminand cu faptul ca, urmare a campaniei noastre, in Parlament a inceput lucrul la proiectul de lege in domeniu.

Multumim mult realizatorilor si participantilor la aceasta emisiune, a carei inregistrare va invitam sa o urmariti:

Prima parte:

 

Dna deputat Sulfina Barbu si dr. Dan Tutunaru, despre infertilitate la B1TV

Talk-show-ul “Ne priveste” al postului de televiziune B1TV a gazduit vineri, 10 aprilie, o dezbatere despre infertilitate, reproducere umana asistata medical, proiectul de lege in domeniu, campania mediatizata pe aceasta pagina web. Invitati in studio au fost dna deputat Sulfina Barbu, initiatoarea proiectului de lege, si dr. Dan Tutunaru, iar o reprezentanta a Grupului de Initiativa “SOS Infertilitatea” a intervenit telefonic in cadrul emisiunii.

Concluziile sunt mai mult decat imbucuratoare. Pentru prima data, consemnam via mass-media mai mult decat declaratii: demararea actiunii politice in atat de grava problema a infertilitatii in Romania. Multumim doamnei deputat Sulfina Barbu pentru receptivitatea aratata pentru problema pe care, in calitate de cetateni si societate civila, i-am semnalat-o si multumim dlui dr. Dan Tutunaru pentru participare si sustinere.  De asemenea, multumim echipei B1TV care a ales mediatizarea acestui subiect – atat producatoarei  Adriana Mihail-Bulacu, cat si moderatoarei Alina Stancu, care prin felul in care a coordonat dezbaterea s-a transformat intr-o ambasadoare a cauzei.

Au fost abordate mult prea multe aspecte privind infertilitatea si finantarea tratamentelor acestora pentru a le sintetiza aici – va invitam sa urmariti inregistrarea dezbaterii.  Din cauza / datorita lungimii emisiunii (o ora), postam inregistrarea  acesteia in opt parti. 

Partea a II-a:

Partea a III-a:

Partea a IV-a:

 

“SOS Infertilitatea” in competitia Gala Societatii Civile

Campania realizata de catre Grupul de Intiativa “SOS Infertilitatea” si mediatizata pe acest blog se afla in competitia Gala Societatii Civile, editia 2009, la categoriile “Sanatate” si “Buget -, eficienta +”.

Puteti citi descrierea proiectului nostru, prezentat in conformitate cu cerintele organizatorilor, aici.

 

Medicamentele pentru FIV s-au ieftinit!

Veste buna: de la inceputul lunii aprilie, medicamentele din import, printe care se afla si medicamentele utilizate pentru reproducerea umana asistata medical, s-au ieftinit in medie cu 10%.

Preturile concrete ale catorva dintre cele mai frecvente medicamente:

Gonal 75 X 5 fiole = 424.10 RON
Gonal 75 X 1 fiola = 91.78 RON
Diphereline 0.1 x 7 fiole = 126.39 RON
Menopur X 10 fiole = 790.16 RON
Pregnyl 5000ui X 1 fiola = 13.39 RON

Puregon:

50 x 1 fiola = 99,85 RON
100 X 1 fl = 188.62 RON
300 x 1 fl = 490,06 RON
600 x 1 fl = 909,28 RON
900 x 1 fl = 1329,05 RON

Orgalutran x 1 fiola = 166.09
Cetrotide 0.25 x 7 fiole = 797.89
Cetrotide 3 mg x 1 fiola = 797.89

NOTA: Acestea sunt preturile impuse oficial, deci teoretic aceste medicamente nu ar trebui sa se vanda mai scump in farmacii. Daca doriti sa aflati noile preturi ale altor medicamente folosite in reproducerea umana asistata medical, spuneti-ne numele si concentratia acestora la comentarii si vom incerca sa aflam noile preturi.

 

Lucrul la proiectul de lege a demarat oficial!

Se intampla! Cand anul trecut pe vremea asta abia incepeam sa ne organizam si sa trimitem primele mesaje catre politicieni si autoritati pentru a semnala gravitatea problemei infertilitatii in Romania, nimeni  – nici macar noi :) – nu spera sa reusim sa ajungem pana aici.

.O delegatie formata din trei reprezentante ale Grupului de Initiativa “SOS Infertilitatea” a participat,  la Palatul Parlamentului, la prima sedinta de lucru ce a avut drept obiect viitoarea initiativa legislativa in domeniul  reproducerii umane asistate medical. Dna  deputat Sulfina BARBU a prezidat aceasta sedinta si si-a reafirmat oficial  hotararea de a coordona crearea unui proiect de lege care sa fie supus votului Parlamentului.

[sursa foto]

Am avut placuta surpriza ca, la aceasta  prima sedinta de lucru, Ministerul Sanatatii sa fie reprezentat la varf, de catre dl. secretar de stat  dr. Cristian IRIMIE. Acest fapt ne confirma importanta particulara pe care dl. secretar de stat – medic obstetrician practicant la Maternitatea din Suceava, pana de curand -  o acorda problemei infertilitatii in Romania, asa cum constatasem deja in intrevederea directa pe care am avut-o la jumatatea lunii februarie la Ministerul Sanatatii.  [sursa foto]

Drept model principal pentru elaborarea legii a fost propus cadrul legislativ francez in domeniu,  cu adaptarile de rigoare, specifice realitatilor romanesti. Echipa politico-juridica a dnei deputat Sulfina Barbu beneficieaza de consultanta din partea dnei dr. Lucia CORNEA, medic roman care practica in Franta, ca specialist in infertilitate, bun cunoscator al realitatilor medicale si specificitatilor legislative in domeniul infertilitatii in cele doua tari. La urmatoarele  intrevederi, in echipa de lucru se vor adauga specialisti obstetricieni, specialisti in bioetica si reprezentanti ai Colegiului Medicilor.

Pana la urmatoarea intrevedere, fiecare dintre stakeholder-ii prezenti la aceasta prima sedinta de lucru trebuie sa isi alcatuiasca propria expunere de motive pentru crearea legii privind reproducerea umana asistata medical in Romania. Aceste propuneri vor fi preluate de catre expertii si juristii Parlamentului, in vederea alcatuirii unui draft al proiectului de lege; acest document intermediar va constitui obiectul unui seminar intre specialistii in domeniu, pentu definitivare. In paralel, se va realiza o campanie de constientizare a problemei infertilitatii in Romania,  pentru ca  factorii de decizie si populatia sa detina informatiile asupra problematicii ce va fi lansata in dezbatere publica.

*****

Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea” continua sa activeze strict pe principiul implicarii si voluntariatului. Resursele noastre sunt strict umane si informatice/mediatice, iar campania este facuta in timpul liber – care nu mai este liber – al membrilor Grupului. Facem un nou apel la voluntari! Avem nevoie de oameni care sa se implice in campanie, indeosebi juristi. Va rugam sa ne scrieti la contact@infertilitate.com Multumim.

Nimic nu e castigat inca, dar ce era mai greu de facut – s-a facut. Lucrul la proiectul de lege a demarat oficial! Acum a devenit o chestiune de timp. Si de motivare.

 

Conferinta de presa

Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea” a participat joi,  26 martie, la o conferinta de presa in cadrul Conferintelor Societatii Civile, ce a avut loc in Business Lounge-ul hotelului Ramada Plaza. Evenimentul a fost organizat de catre Societatea Civila pentru Reforma in Sanatate (SCRS), iar Grupul nostru de initiativa a fost  reprezentat de catre dna Elena Miclea [foto].

In cadrul conferintei de presa, Grupul nostru de initativa a prezentat situatia infertilitatii in Romania, mizele si solicitarile cuplurilor infertile, realizarile campaniei noastre.

 

Sedinta de lucru pe proiectul de lege RUAM

Lupta noastra incepe sa aiba rezultate din ce in ce mai concrete!

Dna  deputat Sulfina Barbu a invitat Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea” sa faca parte din grupul de lucru ce va dezbate viitoarea initiativa legislativa avand ca obiect reproducerea umana asistata medical. Prima sedinta va avea loc joi, 26.03.2009, orele 11.00, la Camera Deputatilor, in sala de sedinte a Comisiei pentru Administratie Publica, Amenajarea Teritoriului si Echilibru Ecologic.

Ii multumim dnei deputat Sulfina Barbu pentru receptivitatea la solicitarile noastre, ale cetatenilor. Constatam cu bucurie ca motto-ul prezent pe site-ul sau:

Sa faci ceea ce promiti este o lege care ar trebui sa ne guverneze viata. De aceea, eu imi respect promisiunile.

nu este o vorba in vant, ca de atatea ori in politica romaneasca.

Vom fi prezenti la dezbateri, ca societate civila,  pentru a reprezenta interesele cuplurilor infertile. Vom milita pentru introducerea explicita in textul de lege a sprijinului statului, a garantarii dreptului de acces universal la tratament impotriva infertilitatii pentru cuplurile din Romania, in conformitate cu prevederile europene.

[sursa foto]

 

Intalnire la Cotroceni

Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea” a avut o intrevedere la Palatul Cotroceni pe tema infertilitatii. La discutii au participat din partea Administratiei Prezidentiale dl. Consilier de Stat Bujor Bogdan TEODORIU, seful Departamentului de Politici Economice si Sociale, si dl. Consilier prezidential dr. Virgil PAUNESCU, seful Departamentului de Sanatate Publica din cadrul aceleiasi institutii.

[Sursa foto: presidency.ro]

Cu aceasta ocazie, s-a subliniat inca o data preocuparea presedintelui Traian Basescu pentru impactul pe care il va avea asupra viitorului Romaniei actuala tendinta de scadere demografica. Intrevederea a subliniat necesitatea integrarii luptei impotriva infertilitatii si a spijinului statului pentru cuplurile infertile intr-un ansamblu de politici publice privind cresterea natalitatii in Romania. Am fost asigurati de intregul sprijin al Presedintiei pentru problema noastra, iar discutiile vor continua pentru identificarea unei cai legale de actiune rapida in domeniul infertilitatii.

 

Deputatul Sever Voinescu sustine lupta impotriva infertilitatii in Romania

Joi, 12 martie 2009, o delegatie a Grupului de Inititativa “SOS Infertilitatea” a avut, la sediul Parlamentului, o intrevedere cu dl. deputat Sever Voinescu pe tema politicilor publice privind infertilitatea in Romania.

Dl. deputat a fost informat cu privire la amploarea si gravitatea fenomenului infertilitatii in Romania, un cuplu din sase (15% din populatia de varsta reproductiva) intampinand dificultati in a obtine o sarcina pe cale naturala. De asemenea, au fost prezentate obiectivele campaniei “Infertilitatea este o boala. A avea un copil nu trebuie sa fie un lux”, care urmareste aducerea acestei problematici pe agenda publica din Romania.

In prezent, cuplurile afectate de infertilitate, desi contribuie la asigurarile de sanatate si au nevoie de solidaritatea sociala in lupta cu boala, sunt nevoite sa plateasca toate investigatiile si medicamentele pe cont propriu. De asemenea, in Romania, spre deosebire de celelalte tari ale Uniunii Europene, nu exista un cadru legal care sa reglementeze reproducerea umana asistata medical; o initiativa privind conceperea unui proiect de lege in acest sens a fost luata de catre dna deputat Sulfina Barbu, proiectul fiind deocamdata in faza de documentare.

Dl. deputat Sever Voinescu a asigurat miile de cupluri afectate de infertilitate din Romania de intregul sau sprijin politic pentru cauza infertilitatii si de votul sau pentru viitorul proiect de lege.

Actiunile Grupului de Initiativa “SOS Infertilitatea” vor continua, cu scopul de a atrage sprijin politic si mediatic pentru aceasta cauza. Mentionam ca aceasta campanie este sprijinita de catre Asociatia Embriologilor din Romania (AER) si a primit de curand Premiul Special “Carol Davila” pentru campanie de responsabilitate sociala in sanatate.

[sursa foto]

 

Am castigat mediatizare via RoBlogFest

Blogul nostru, care mediatizeaza campania dedicata luptei impotriva infertilitatii, a fost votat  pe locul doi la categoriile “cel mai popular blog” si “cel mai bun blog colectiv”, iar campania via twitter a primit, de asemenea, multe voturi, castigand doua categorii. Acest fapt dovedeste ceea ce noi, organizatorii campaniei si editorii blogului, stiam deja: sunt multe, mult prea multe persoane afectate de infertilitate in Romania! Dintre acestea, cateva sute au facut efortul de a ne vota in acest concurs, nu pentru ca li s-ar fi promis laptopuri, morcovi sau dude, ci pentru ca spera ca mediatizarea va aduce mai multa vizibilitate in spatiul public pentru cauza infertilitatii. Sa notam ca multe dintre voturi au venit de la persoane care nu sunt afectate de infertilitate – le multumim mult pentru solidaritate!

Stim ca sunt veterani ai blogosferei care vor spune “cine-s astia, ca n-am auzit de ei?!” – e si normal, suntem un blog de nisa si recent, care astazi implineste abia patru luni. De-aia ne-am si inscris la RBF, sa auziti de noi. :) Nu atat de *noi*, cat de cauza noastra, sa constientizati ca infertilitatea exista. Ne dorim o mediatizare a cauzei si un instrument de presiune mediatica asupra politicienilor de care avem nevoie pentru reglementarea legala a infertilitatii / reproducerii umane asistate medical in Romania. In campania mediatizata de acest blog s-au investit, cumulat, mii de ore de munca in regim de voluntariat. Avem multe articole originale si de interes (am auzit prin blogosfera ca am avea doar vreo zece articole; indicatie deci necesara pentru cei care nu sunt in stare sa treaca de index: exista un meniu imediat in dreapta, cu o organizare civilizata a paginilor si subpaginilor specializate ale acestui blog; ei, da!), un blogroll plin cu reactiile pe care le-am generat deja in campania noastra, iar unele din actiunile mediatizate printr-o simpla fraza pe rubrica “news” reprezinta in fapt efortul organizatoric al unei echipe, timp de o saptamana sau mai mult. Dincolo de cuvinte – esentiale! –, pe acest blog exista fapte. Si oameni care le-au facut impreuna.

Le multumim celor care vor avea capacitatea de a lua faptul ca atare si de a reactiona prin comentarii neutre sau pozitive. Celor care vor emite comentarii negative, le transmitem sa nu conteze pe noi pentru balacareala blogosferica, noi nu vom riposta pe blogurile lor, avem treburi mai bune de facut: o campanie, niste copii.:) In schimb, vom raspunde tuturor comentariilor de aici, de pe blogul nostru, asa cum este si normal.

In concluzie, ne bucuram pentru clasarea cu pricina, o circumstanta care ne arata ca putem conta pe mobilizarea subiectilor si simpatizantilor cauzei noastre. Vom avea grija sa transmitem si factorilor politici acest mesaj. :)

Retineti ca infertilitatea este o boala care afecteaza un cuplu din sase, deci statistic voi insiva cunoasteti cupluri infertile (dar poate nu sunteti constienti de asta; infertilitatea este o suferinta tacuta, adesea un subiect tabu). Chiar daca ne cititi astazi absolut ocazional, chiar daca nu sunteti afectat de infertilitate si nu va intereseaza deloc subiectul in sine, mai treceti din cand in cand pe la noi,  sa vedeti ce-am mai facut – dincolo de miza in sine, campania noastra este si un experiment civic si comunicational.

PS: pentru comentatorul decernarii de premii, care intelegem ca a facut glumite exact pe analfabeta confuzie intre infertilitate si impotenta, avem cu dedicatie acest articol.  Cu accent pe motto. A bon entendeur, salut!

 

Interviu realitatea.net

SOS Infertilitatea sau ce inseamna bloggingul civic

“Pe lângă blogurile de cârcoteală, reflecţii sau divertisment, SOS Infertilitatea şi-a făcut loc anul acesta în finala Roblogfest la trei categorii – Blog colectiv, Cel mai popular blog şi Blog de brand/produs. Deşi a fost lansat doar de câteva luni, Sos Infertilitatea este unul dintre puţinele bloguri de acţiune socială care reuşeşte să mişte lucrurile la nivel legislativ şi administrativ.”

Continuarea aici.

Asteptam comentariile si voturile vostre direct pe site-ul realitatea.net Multumim!

 

Suntem in finala RoBlogFest!

Da, ne dorim publicitate. Da, ne dorim mediatizare. Ne bucuram sa fim printre finalistii RBF, pentru ca atragem atentia asupra cauzei noastre.

Multumim tuturor celor care au votat pentru campania noastra, indiferent daca sunt sau nu afectati de infertilitate. Consideram ca votul a fost acordat nu atat pentru blog in sine, ci pentru ideea pe care o mediatizeaza.

Suntem probabil pionierii unui blogging civic/cetatenesc in Romania. O actiune pornita de la zero (de fapt, de la minus infinit: de la o indicibila frustrare!), strict in online, de catre persoane care nu se cunosc  fizic intre ele, dar care, in numele unei idei, incep sa schimbe realitati si mentalitati.  Va reamintim ca am lansat aceasta campanie si blogul care o mediatizeaza in urma cu mai putin de patru luni, cu resurse strict umane si informatice (buget: zero), iar intre timp am obtinut un semnificativ sprijin politic, s-a inceput deja munca de documentare pentru un proiect de lege in domeniul infertilitatii, avem suportul asociatiei profesionale a medicilor din domeniu,  deja foarte multe articole in presa si in online, iar de curand un onorant premiu special pentru campanie de responsabilizare sociala in sanatate.  Si, credem noi, este doar inceputul.

Ajutati-ne sa ne facem auziti, votati-ne si in etapa finala!

Ne dorim mediatizare, dar nu pentru a obtine publicitate platita pe blog (nu ca ar fi ceva rau in asta), ci pentru a convinge mai multi politicieni sa ne sustina in lupta noastra pentru finantarea tratamentelor infertilitatii in Romania. A putea avea un copil nu trebuie sa fie un lux!

*****

Pentru aceasta etapa finala, voturile anterioare se anuleaza, totul porneste de la zero. Este, deci, indispensabil sa votati, chiar daca ati mai facut-o si saptamana trecuta. Putem chiar spune ca abia acum este foarte important si ca FIECARE vot conteaza, pentru ca de data aceasta concurenta este reala. Daca inca nu aveti cont, va rugam sa urmariti instructiunile de aici pentru a va crea unul. In momentul in care aveti contul (pentru cei care au votat la etapa preliminara: nu trebuie alt cont; daca ati uitat parola, o puteti resolicita pe site), ne puteti vota  apasand aici sau pe logo-ul de mai jos – de data asta listele sunt mult mai scurte, procedura a devenit simplissima, trebuie doar sa votati campania in cele patru categorii unde suntem in finala: blog colectiv, blog popular, microblogging – cel mai informativ si microblogging – cel mai popular (si, desigur, puteti vota si alte bloguri la alte categorii:).

Multumim mult!

Fara melodramatism, fara vorbe mari:  votul tau poate insemna sansa ca unor cupluri care isi doresc copii si nu ii pot avea sa li se acorde sprijinul pe care il merita din partea statului roman in demersurile lor medicale. Sansa acestor tineri de a putea invinge bolile infertilitatii si de a  isi tine copiii in brate.

 

Premiul special Carol Davila

Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea” a primit joi seara, in cadrul ceremoniei de decernare a Premiilor “Carol Davila”, desfasurate la Hotelul Athénée Palace din Bucuresti, Premiul Special pentru campanie de responsabilitate sociala in sanatate.

Privind lista tuturor proiectelor premiate, se poate usor deduce ca suntem cu siguranta singura campanie castigatoare desfasurata exclusiv in regim de voluntariat, preponderent in online, cu buget zero barat. :)

La eveniment au fost prezenti peste 200 de invitati – reprezentanti ai autoritatilor publice, ai companiilor din industria farmaceutica, ai ONG-urilor, institutiilor medicale si academice, persoane publice si jurnalişti. Ceremonia a fost agreabila si indeosebi utila la nivel relational, reprezentantele noastre stabilind contacte importante in vederea continuarii mediatizarii actiunii noastre. Mentionam ca Ministerul Sanatatii a fost reprezentat la eveniment de catre dl. Secretar de Stat Cristian Irimie, medic obstetrician, care si-a reafirmat sprijinul pentru lupta noastra.

Reprezentantele noastre, diploma, trofeul. Si ideea.

Desi am avut, ca fiecare dintre proiectele castigatoare, doar doua reprezentante  prezente pe lista oficiala a invitatilor la eveniment,  respectiv dnele Felicia Codirlasu si Elena Miclea, pe scena am fost reprezentati trei_in_unu, intrucat premiul a fost ridicat de catre colega noastra care este insarcinata cu gemeni. :)  Pentru a arata ca da, infertilitatea este o boala. Insa una vindecabila!

Galerie foto pe blogul organizatorilor.

 

Despre campanie si blog, la Matinalul TVR

Joi dimineata, intre orele 8:15 – 8:30, o reprezentanta a Grupului de Initiativa “SOS Infertilitatea” este invitata pentru a vorbi despre campania “Infertilitatea este o boala” in cadrul matinalului televiziunii nationale. Excelenta ocazie de mediatizare a cauzei noastre, multumim TVR & Tedy Muresan!

Edit: Multumiri Elenei, discutia a fost foarte  informativa, tonul relaxat, impresia pozitiva. Mesajul campaniei noastre a fost excelent transmis, dovada faptul ca primim deja mailuri cu oferte de voluntariat iar astazi am depasit 1.200 de vizitatori pe blog, audienta record de la infiintarea acestuia. Va multumim si va asteptam sa va implicati!

Va reamintim ca aici puteti viziona reportajul realizat cu membre ale Grupului nostru de initiativa si difuzat de ProTV in prime-time. Cat despre inregistrarea emisiunii de astazi, o puteti viziona  via site-ul TVR sau via youtube (trei parti, view more):

 

Campania noastra va primi Premiul Special in cadrul galei Premiile “Carol Davila”

Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea” a aflat ca va primi Premiul Special in cadrul galei eveniment dedicate responsabilitatii sociale in sanatate, Premiile “Carol Davila”.

Stirea ne-a luat prin surprindere, cu atat mai mult cu cat nu stiam ca participam :)), fiind inscrisi in concurs de catre cineva din afara nucleului grupului de initiativa (ii multumim lui *Kindly* pentru completarea formularului cu link spre blogul nostru). Insa se pare ca juriul - compus din personalitati de marca ale lumii medicale romanesti si din reprezentanti ai presei medicale – a apreciat calitatea campaniei noastre, implicarea si rezultatele sale notabile la nivel politic si mediatic.

Vom reveni cu amanunte.

 

Ministerul Sanatatii ne deschide usa!

Daca in urma cu trei luni de zile, primul articol scris pe acest blog se numea “Ministerul Sanatatii ne intoarce spatele”, iata ca, desi atunci ne exprimam speranta in schimbare intr-un mod oarecum retoric, lucrurile chiar se pot schimba. Ne bucuram ca putem aduce vesti bune cuplurilor afectate de infertilitate din Romania!

O delegatie a Grupului de Initiativa “SOS Infertilitatea” a avut o intrevedere cu dl. dr. Cristian Irimie, Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii, pe tema infertilitatii in Romania.  Intrevederea a fost un succes, cele doua parti avand opinii comune privind gravitatea fenomenului infertilitatii in Romania si privind injustitia sociala ale carei victime sunt tinerele cupluri infertile.

Dr. Cristian IRIMIE, Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii

[sursa foto]

Ministerul Sanatatii sustine ideea  ca protocoalele terapeutice privind toate tipurile de infertilitate (masculina si feminina, indiferent de cauze), cat si analizele necesare in timpul tratarii infertilitatii sau premergatoare procedurilor de tip IA/FIV, sa fie cuprinse in Contractul-Cadru si, astfel, sa beneficieze de compensare/gratuitate.

De asemenea, Ministerul Sanatatii se declara de acord cu o initiativa legislativa pe cale parlamentara privind reproducerea umana asistata medical in Romania si isi exprima disponibilitatea de a participa la intalniri de lucru  pe aceasta tema.

*****

Edit: Intalnirea noastra a suscitat o mediatizare exceptionala. Puteti citi comunicatul de presa dedicat acestei intalniri – aici.

Reactii in presa scrisa:

• Amplu articol (o pagina integrala) despre campania noastra in domeniul infertilitatii si intalnirea de la Ministerul Sanatatii in ziarul local  “Cuvantul Libertatii”,  al doilea cotidian ca tiraj din Oltenia.

• Articol in Gazeta de Sud, cel mai citit ziar regional din Romania.
  

• Alte articole in presa scrisa: Observator de Constanta, NewsBucovina, Ziarul Vaii Jiului, Monitorul de Suceava,  Monitorul de Sibiu, preluare pe Ziare.com, preluare pe StiriLocale.ro
  

Stiri si articole online despre aceasta intalnire:

• Sfatul Medicului
• SanatateaTV
• TopSanatate
• Info-Sanatate
• InformatiaMedicala
• MedicalManager
• Atitudinea.ro
• Mamici.flu.ro
  
• BabyOnline
  
• Eva.ro
  
• SeverPress
• Social.ro
  

 

Bilant. Trei luni de blog si de campanie.

Acest blog (si campania pe care o mediatizeaza) este realizat de o echipa al carei nucleu permanent este format din cateva persoane, care s-au “cunoscut” in virtual. Suntem un grup de femei, cu media de varsta de 31 de ani, toate confruntandu-ne cu infertilitatea de cuplu; una dintre noi este deja mama, o alta este insarcinata cu gemeni, o a treia nu locuieste in Romania, ci intr-o tara in care beneficiaza de tratament si proceduri 100% rambursate de asigurarile sociale. Cu toate acestea, toate ne dorim – nu atat pentru noi, cat pentru …Romania, pentru miile de familii care sufera in tacere – o schimbare in felul in care este peceputa si tratata infertilitatea.

Infertilitatea este un subiect tabu, un handicap tacut si o problema ignorata  la nivel social-politic in Romania. Ne-am propus, in urma cu trei luni, sa schimbam, atat cat ne sta in putinta, aceasta stare de fapt. Sa tragem un semnal de alarma si sa luptam pentru drepturile noastre.

Dupa doar trei luni, rezultatele incep sa se vada. Chiar avem sentimentul ca nu am «furat» degeaba din timpul dedicat familiilor, joburilor, lecturilor sau frecatului aleatoriu al netului – pentru a investi in aceasta campanie. O sinteza cronologica a evolutiei campaniei gasiti aici, in acest articol vom face un bilant.

Am lansat blogul pe 13 noiembrie 2008, in plina campanie electorala pentru parlamentare. Simultan, am inceput «ploaia» de mesaje peste candidati, dar nu spam, ci mesaje civilizate, personalizate, in functie de profilul si promisiunile fiecaruia. In urma alegerilor parlamentare din 30 noiembrie 2008, dintre candidatii care ne-au promis  sprijin sau care ne-au propus discutii / intalniri pe tema infertilitatii, urmatorii au fost alesi in Parlamentul Romaniei: Sulfina Barbu (PDL), Vasile Blaga (PDL), Anca Boagiu (PDL), Catalin Croitoru (PDL), Andrei Gerea (PNL), Ioan Ghise (PNL), Adrian Gurzau (PDL), Catalin Mardare (PSD), Catalin Nechifor (PSD), Toader Paleologu (PDL), Doina Silistru (PSD), Iulian Urban (PDL), Sever Voinescu (PDL).

Tot in noiembrie 2008, am sesizat Consiliul National pentru Combaterea Discriminarii si am solicitat oficial investigarea cazului de discriminare la care sunt supuse persoanele suferind de infertilitate in Romania. Corespondenta cu acest organism a continuat de-a lungul acestor trei luni, am prezentat argumente si am trimis puncte de vedere scrise, asteptam deciziile finale la sfarsitul lunii februarie.

In plan extern, pe langa organizatii de tipul O.M.S. sau asociatii in domeniul infertilitatii, am scris tuturor europarlamentarilor romani. Cea mai notabila colaborare o avem cu dna Gabriela Cretu, europarlamentar din partea PSD, cu care reprezentanti ai grupului nostru de initiativa au avut o intalnire la Bucuresti in luna decembrie. Ulterior, dna eurodeputat Cretu, in colaborare cu Grupul nostru de initiativa, a adresat oficial Consiliului si Comisiei Europene o intrebare cu solicitare de raspuns scris privind garantarea dreptului la acces universal la tratament impotriva infertilitatii in statele-membre ale U.E. si la care asteptam raspuns.

La inceputul lunii ianuarie 2009, o delegatie a grupului nostru de initiativa a fost primita in audienta pe tema  finantarii infertilitatii de catre dna Sulfina Barbu, parlamentar PDL. Dna Barbu ne acorda sprijinul sau politic si ne-a promis initierea legii, o noua intrevedere urmand a avea loc in cursul lunii februarie, timp necesar pentru realizarea documentarii pe subiect de catre expertii parlamentari.

Si-au exprimat sustinerea oficiala pentru un proiect de lege senatorii Doina Silistru (PSD) si Iulian Orban (PDL). De asemenea, am primit recent mesaje incurajatoare de la parlamentarii Daniel Geanta (PDL), Sonia Draghici (PSD), Iulian Badescu (PDL), Luminita Iordache (PSD), Ioan Botis (PDL), Tudor Ciuhodaru (PSD).

Presedintia Romaniei nu ne-a raspuns la petitiile individuale, desi termenele legale s-au scurs de mult. In schimb, am primit un raspuns incurajator din partea recent-infiintatei Comisii Prezidentiale pentru Analiza Riscurilor Sociale si Demografice din Romania.

Intre timp, ne-am construit baze de date specifice ariei noastre de interes si am scris mesaje catre numeroase organizatii, asociatii, fundatii, comitete si comitii. De multe ori nu am primit raspuns, dar de fiecare data cand am primit, reactiile au fost incurajatoare.

In ciuda unei mediatizari minimale, petitia noastra online a trecut de 3600 de semnaturi. Si se adauga zilnic.

Petitia colectiva a fost trimisa tuturor institutiilor nationale si internationale de la care asteptam sprijin: Presedintiei Romaniei, dlui Presedinte Traian Basescu; Guvernului Romaniei, Dlui Prim Ministru Emil Boc; Secretariatului General al Guvernului; Compartimentului Social-Sanatate din cadrul Cancelariei  Primului Ministru; Ministerului Sanatatii; Casei Nationale de Asigurari de Sanatate; Ministerului Muncii, Familiei si Protectiei Sociale; Ministerului Tineretului; comisiilor de specialitate ale celor doua camere ale Parlamentului. Termenul legal de primire a raspunsurilor se apropie de limita, deci speram sa primim in curand reactii, sa culegem ce am semanat. De la Parlamentul European am primit deja numarul de inregistare a petitiei, asteptam dezbaterea si raspunsul.

[Sursa foto]

In plan mediatic, campania a beneficiat de un reportaj cu o durata de 12 minute duminica in prime time la ProTV, o aparitie pe prima pagina a realitatea.net, o emisiune la Radio Romania Actualitati, un articol amplu in Evenimentul Zilei, articole specifice in presa centrala si locala, pe paginile web cu profil de sanatate / familie, pe blogurile unor politicieni, dar nu numai (cf. blogroll). Le multumim tuturor pentru sprijin si pentru ca au contribuit la vizibilitatea campaniei!

Consideram ca au fost trei luni pline, pentru o campanie realizata «in timpul liber» [care n-a mai fost liber:].  Blogul nostru a depasit deja 10.000 de views, numarul de vizitatori zilnici fiind in crestere constanta, iar la cautare via google cu termenul-generic “infertilitate / infertilitatea” aparem pe prima pagina de rezultate, inaintea multor portaluri cu experienta din nisa sanatate / maternitate / familie.

Le multumim tuturor celor care, alaturi de  nucleul permanent al campaniei, au adus punctual contributii esentiale: articole pentru blog sau intermedieri de articole in presa,  participari la intalniri, trimitere de mesaje etc. Speram sa continuam sa atragem voluntari, care sa vina cu idei si energie pentru continuarea acestei campanii.  Ideea e nobila, lupta e lunga. :) Ca actiuni pe termen scurt, mentionam ca in aceasta saptamana sunt programate alte doua intalniri importante – cu dl. dr. Cristian Irimie, Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii, si cu dna deputat Sulfina Barbu, in vederea initierii proiectului de lege in domeniu.

 

Infertilitatea. O boala tratata ca atare in Uniunea Europeana. Nu si in Romania.

Acest blog isi propune sa traga un semnal de alarma cu privire la o problema grava cu care se confrunta foarte multe tinere familii din Romania: infertilitatea. Persoanelor care se confrunta cu dificultati in a obtine o sarcina pe cale naturala nu li se ofera sprijin din partea statului roman pentru investigatii si tratament, desi acestia sunt cetateni platitori de taxe si impozite, iar infertillitatea este o boala recunoscuta de catre Organizatia Mondiala a Sanatatii.

[sursa foto]

In prezent, cetatenii romani trebuie sa plateasca integral pe cont propriu o procedura medicala de tip inseminare artificiala (IA) sau fertilizare in vitro (FIV), inclusiv analizele preliminare si medicamentele aferente. Costurile acestora sunt uriase in raport cu veniturile medii ale unei familii din Romania; cu titlu de exemplu, pretul global al unei tentative de FIV variaza intre 1.400 si 3.000 euro, in functie de spital si de procedura/medicamentatie. O procedura de tip IA / FIV reprezinta o experienta extrem de dificila pentru un cuplu, in plan fizic si mai ales psihic, care se accentueaza dramatic atunci cand la aceste dificultati se adauga un obstacol insurmontabil de ordin financiar. Posibilitatea de a avea un copil nu trebuie sa reprezinte un lux si, de aceea, am initiat impreuna o “Campanie civica de responsabilizare a autoritatilor din Romania in problema finantarii reproducerii asistate medical”.

In tarile Uniunii Europene exista o legislatie clara referitoare la sanatatea reproducerii. Pe langa aspectele etice si de protejare a embrionului foarte clar reglementate, in ceea ce priveste costurile procedurilor necesare pentru reproducerea umana asistata, acestea sunt incluse in programele de sanatate publica. In aceste tari, in numele solidaritatii sociale, statul sustine din impozitele si taxele platite de cetateni, inclusiv de catre cei afectati de infertilitate, pana la sase incercari de fertilizare in vitro sau inseminari artificiale per cuplu. De exemplu, in ceea ce priveste tehnicile de fertilizare in vitro, Austria sustine financiar patru incercari, Belgia – sase, Danemarca – trei, Franta – patru, Ungaria – cinci etc.

In schimb, in “Romania europeana” a anului 2008 nu exista un cadru legislativ care sa reglementeze acest domeniu atat de sensibil. Practic, in Romania domneste legea junglei in domeniul reproducerii asistate medical, pe principiul “tot ce nu e interzis este permis”, ceea ce ofera medicilor posibilitatea unor proceduri uneori experimentale. Mentionam ca a existat o tentativa de reglementare in domeniu in anul 2003, cand a fost initiata propunerea legislativa nr. 217 / 2003, privind sanatatea reproducerii si reproducerea umana asistata medical; insa, dupa mai multe modificari si dezbateri, proiectul de lege a fost respins. In ceea ce priveste finantarea propriu-zisa a unui anumit numar de proceduri de reproducere umana asistata medical, aceasta chestiune nu a fost niciodata luata in dicutie la nivel oficial.

Scopul nostru este acela de a semnala clasei politice romanesti, in ansamblul sau, ca finantarea acestor proceduri este o solicitare urgenta si legitima din partea cuplurilor cu probleme de fertilitate.

 

Ministerul Sanatatii ne intoarce spatele!

Later edit (13 februarie 2009):  Textul articolului de mai jos este scris in noiembrie 2008; intre timp, conducerea Ministerului Sanatatii s-a schimbat. Am revenit cu petitii catre noua echipa de la Ministerul Sanantatii, insa deocamdata nu avem motive sa schimbam titlul acestui articol (in schimb, anumiti parlamentari si europarlamentari nu  ne-au intors spatele, dimpotriva: cooperam foarte bine).

Ministrul Sanatatii Ion BAZAC

[Sursa foto]

Suntem in asteptarea raspunsurilor oficiale la semnalarile noastre pe tema infertilitatii in Romania si avem motive (ultimul paragraf + cometarii) sa credem ca de data aceasta reactia Ministerului Sanatatii va fi mai empatica si mai profesionala.  De asemenea, mentionam ca raspunsul discriminatoriu citat mai jos a fost semnalat oficial Consiliului National de Combatere a Discriminarii (CNCD). Vom reveni cu amanunte in masura in care le vom obtine. Pana atunci, puteti urmari o cronologie a demersurilor grupului nostru de initiativa aici.

*****

Un grup de persoane afectatate de infertilitate a luat initiativa pe un forum romanesc despre copii de a se semnala Ministerului Sanatatii problema lipsei de sustinere din partea statului roman pentru cetatenii care sufera de probleme de fertilitate. S-au trimis nu mai putin de 54 de petitii catre aceasta institutie; s-a primit raspuns doar la o parte dintre ele, si mult dupa termenul legal, abia dupa ce petentii au dat telefoane insistente la Minister, referitoare la petitie. Raspunsul, semnat de Directorul General Dr. Adrian Pana, precizeaza: “[...] Procedura de fertilizare in vitro se incadreaza in categoria serviciilor care nu sunt decontate din fondul national unic de asigurari sociale de sanatate, asa cum este precizat in art. 237, alin. (1), lit. h din Legea nr. 95/2006 privind reforma in domeniul sanatatii. Procedura de fertilizare in vitro nu este inclusa in programele nationale de sanatate deoarece, potrivit Art. 45, Titlul II din Legea nr. 95/2006 privind reforma in domeniul sanatatii, acestea reprezinta un ansamblu de actiuni organizate în scopul evaluarii, prevenirii, tratamentului si controlului bolilor cu impact major asupra starii de sanatate a populatiei, iar infertilitatea nu reprezinta o afectiune cu o raspandire larga in populatie. ” [sublinierile noastre]

(Fostul) ministru al Sanatatii Eugen NICOLAESCU

[Sursa foto]

Acest raspuns este o dovada intolerabila de cinism, dat fiind ca vine din partea unui medic (!), si de lipsa de profesionalism, dat fiind ca vine din partea unui director general in Ministerul Sanatatii. Astfel, precizam ca, desi ar fi tocmai de datoria Ministerului Sanatatii sa solicite realizarea unui astfel de studiu sociostatistic, in prezent nu par a exista statistici din care sa reiasa clar numarul cuplurilor afectate de infertilitate in Romania. La nivel european insa, acesta este estimat la cca. 15% din totalul cuplurilor aflate la varsta de a procrea; foarte probabil, Romania se afla, la randu-i, undeva in media europeana, cu precizarea ca in Romania exista numerosi alti factori care conduc la o imbatranire rapida a populatiei, estimarile referitoare la acest subiect fiind sumbre pentru urmatoarele decenii. Deci, raspunsul conform caruia infertilitatea nu ar fi o “boala cu impact major” si nu ar reprezenta o “afectiune cu o raspandire larga in populatie” [sic!] este – dincolo de cinismul sau – nejustificat statistic si, o spunem cu tarie: FALS!

Ii sugeram Dlui director general un exercitiu simplu: sa isi aduca aminte ca este medic si sa mearga pe holurile clinicilor specializate in probleme de fertilitate din Bucuresti sau din tara si sa vada cozile infernale care se formeaza zilnic la usile cabinetelor. Si sa tina cont de faptul ca acolo ajung doar aceia – putini! – care isi permit financiar sa intre in lupta pentru o procedura de tip IA/FIV, adesea dupa ce au fost nevoiti sa faca apel la un credit bancar pe mai multi ani. Dupa o astfel de incursiune – ipotetica, nu ne facem iluzii -, poate Dl. doctor ar ezita un pic inainte de a emite astfel de raspunsuri oficiale. Caci nu putem sa nu ne intrebam – retoric, desigur: oare crunta neputinta de a avea copilul dorit chiar sa nu fie o problema de sanatate cu un “impact major”? Si oare cam cate procente din populatia aflata la varsta reproductiva ar trebui sa fie afectate de infertilitate pentru ca acesta sa fie considerata “o afectiune cu o larga raspandire in randul populatiei”? 50% ? …96,32% ?! Mai putin decat cancerul, mai mult decat HIV-ul, la fel de mult ca alcoolismul?? Care sa fie criteriul acestui pat al lui Procust? Sa se fixeze prin lege, macar. Neaparat cu zecimale!